Rafinha e a Síndrome do Amor

Hoje a Rafinha completa 1 aninho! Uma data que merece ser especialmente comemorada! 

A Rafa é portadora da Síndrome de Edwards (Trissomia 18). A probabilidade de sobrevivência de crianças com essa síndrome é muito baixa, já que 95% dos casos resultam em aborto espontâneo na gestação. E a grande maioria dos bebês que nascem com essa condição não sobrevivem além da primeira semana de vida (no entanto, há casos registrados de adolescentes com a Síndrome). Então, apesar da síndrome ser comumente relacionada à incompatibilidade com a vida, a Rafinha está aí, feliz e contente superando as estatísticas e impressionando a todos!

Um enorme Parabéns para a Rafa e para os seus super pais Regiani e Isaac, que estão sempre na luta fazendo de tudo para a Rafa continuar se desenvolvendo e crescendo feliz e saudável!

PS: A Regi nos contou sobre o grande apoio que famílias com crianças em condições parecidas dão uns aos outros. Falou da Síndrome do Amor, que é uma Associação de Apoio à Famílias de Crianças com Síndromes Genéticas Severas. ♥︎

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  1. Maria Luiza disse:

    Que emocionante, são bebês com toda vitoria e garra deste mundo !
    Sou estudante do curso de farmácia e gostaria muito de possíveis informações de como foi a gestação e poder aprimorar meu estudos com base nessa síndrome.

  2. parabens, rafinha e vcs pais que demonstrou todo amor do mundo . se poderem entra em contato comigo bicarei muito feliz tenho uma filhinha tambem com trissomia 18 linda como a rafinha ela tem dois mes de vida.

    • Eliane Ribeiro dos Santos disse:

      Bom dia!!! Elenice, meu nome é Eliane, tenho uma bebê com t18 nasceu dia 22/02/2017 ainda está internada, mas graças a Deus passa muito bem. Gostaria de saber sobre sua experiência. Esse tempo. Agradeço um forte abraço

  3. que o senhor jeova medico dos medicos possa continuar iluminando esta estrelinha minha bb tem dois mes e tambem tem esta mesma sindromi

  4. Juliana Luiza Diel disse:

    Que Deus abençoe grandemente a Rafa e a sua família…ela é muito linda e transmite felicidade para gente….amei as fotos….

    • renapineze disse:

      Claro! Fiquem à vontade para postá-las no site de vocês (só é preciso constar os créditos). Parabéns pela iniciativa linda do trabalho de vocês! Um beijo!

  5. Cacau Otoni disse:

    Sempre digo que a verdadeira fotografia é aquela que transmite sentimento. Essa sessão me comoveu, me fez chorar!
    Emocionante, ímpar!
    Aprecio a cada dia mais o seu trabalho Renata.
    P A R A B É N S !

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