Hoje a Rafinha completa 1 aninho! Uma data que merece ser especialmente comemorada!
A Rafa é portadora da Síndrome de Edwards (Trissomia 18). A probabilidade de sobrevivência de crianças com essa síndrome é muito baixa, já que 95% dos casos resultam em aborto espontâneo na gestação. E a grande maioria dos bebês que nascem com essa condição não sobrevivem além da primeira semana de vida (no entanto, há casos registrados de adolescentes com a Síndrome). Então, apesar da síndrome ser comumente relacionada à incompatibilidade com a vida, a Rafinha está aí, feliz e contente superando as estatísticas e impressionando a todos!
Um enorme Parabéns para a Rafa e para os seus super pais Regiani e Isaac, que estão sempre na luta fazendo de tudo para a Rafa continuar se desenvolvendo e crescendo feliz e saudável!
PS: A Regi nos contou sobre o grande apoio que famílias com crianças em condições parecidas dão uns aos outros. Falou da Síndrome do Amor, que é uma Associação de Apoio à Famílias de Crianças com Síndromes Genéticas Severas. ♥︎
Que emocionante, são bebês com toda vitoria e garra deste mundo !
Sou estudante do curso de farmácia e gostaria muito de possíveis informações de como foi a gestação e poder aprimorar meu estudos com base nessa síndrome.
parabens, rafinha e vcs pais que demonstrou todo amor do mundo . se poderem entra em contato comigo bicarei muito feliz tenho uma filhinha tambem com trissomia 18 linda como a rafinha ela tem dois mes de vida.
Claro! Desculpe-me pela demora em responder. Pode escrever-nos: isaacbertolini@gmail.com
Bom dia!!! Elenice, meu nome é Eliane, tenho uma bebê com t18 nasceu dia 22/02/2017 ainda está internada, mas graças a Deus passa muito bem. Gostaria de saber sobre sua experiência. Esse tempo. Agradeço um forte abraço
que o senhor jeova medico dos medicos possa continuar iluminando esta estrelinha minha bb tem dois mes e tambem tem esta mesma sindromi
Que Deus abençoe grandemente a Rafa e a sua família…ela é muito linda e transmite felicidade para gente….amei as fotos….
Lindas fotos! Gostaríamos muito da sua autorização para postá-las no http://www.trissomia18.com.br. Tem sido uma honra para nós fazer parte desta história de amor. Beijos dos amorosos!
#sindromedoamor #trissomia18 #sindromedeedwards
Claro! Fiquem à vontade para postá-las no site de vocês (só é preciso constar os créditos). Parabéns pela iniciativa linda do trabalho de vocês! Um beijo!
Sempre digo que a verdadeira fotografia é aquela que transmite sentimento. Essa sessão me comoveu, me fez chorar!
Emocionante, ímpar!
Aprecio a cada dia mais o seu trabalho Renata.
P A R A B É N S !